A medida que el COVID-19 sigue propagándose, los niños y jóvenes con necesidades médicas especiales podrían correr un mayor riesgo de sufrir complicaciones. Esto incluye a niños con afecciones crónicas, discapacidades y afecciones médicas complejas. La escuela, los servicios de apoyo y las rutinas pueden interrumpirse de forma continua.

Aquí se incluyen cosas que los padres de familia pueden hacer para mantener la seguridad, crecimiento y atención​ médica de sus hijos con necesidades médicas especiales durante el brote de COVID-19:​​​

Especialmente con los niños y adolescentes con necesidades especiales de salud es importante usar varios niveles de protección para reducir el riesgo de esparcir SARS-CoV-2, el virus que causa COVID-19:

Manos y superficies: Lavarse las manos y limpiar las superficies, especialmente en lugares y objetos que se comparten, son dos buenas maneras para ayudar a proteger a sus niños del COVID-19. Coloque letreros en la puerta de entrada o en la puerta de la habitación del niño para recordarle a la familia o a los cuidadores que se laven las manos con frecuencia, por lo menos durante 20 segundos. Mantenga a la mano suficiente suministro de jabón, pañuelos desechables, toallitas húmedas y gel antiséptico (desinfectante para manos) para el uso de todos en su hogar. Elabore kits o establezca estaciones para el lavado de las manos, si es necesario. Si su niño regresa a la escuela, al lugar de las terapias o de otras actividades, tenga conversaciones para que se cercioren de mantener las superficies limpias y para que el lavado de las manos sea parte del proceso.

Lugares más seguros. Evite tres cosas en particular: lugares encerrados, especialmente donde no circula bien el aire y donde practicar solamente el distanciamiento físico no es suficiente; lugares atiborrados, ya sean en espacios cerrados o al aire libre, y contacto cercano, especialmente mientras hace ejercicio, cantar (coro) y otras actividades que aumentan la propagación de microgotas respiratorias que puedan tener el SARS-CoV-2.

Cubiertas de tela para la cara. Casi todos los niños con necesidades especiales de salud, de 2 años de edad en adelante, pueden usar mascarillas de tela que cubran bien la nariz y la boca. Hay algunas pocas afecciones médicas que podrían impedir que un niño las use con seguridad. Las cubiertas de tela para la cara deben usarse en público, siempre que esté en espacios cerrados, y al aire libre cuando no se puede mantener una distancia de 2 metros (6 pies) de otras personas.

Todas las personas que brinden servicios de terapia para su niño también deben usar mascarillas, especialmente en espacios cerrados o atiborrados. Los familiares también deben tratar de usar mascarillas en casa para ayudar a proteger a un niño o adulto que tiene mayor riesgo de enfermase de gravedad​ debido a una infección del SARS-CoV-2. Esto puede ser muy importante si el trabajo que el miembro de la familia desempeña lo expone a un riesgo mayor de contraer el virus.

Evaluaciones. Donde hay un suministro abundante de pruebas para el COVID-19, hacerle la prueba periódicamente a los proveedores de cuidado que están en contacto cercano con los niños con necesidades especiales de salud puede ofrecer un nivel adicional de protección. Ejemplos de estos cuidadores incluyen, proveedores de atención en el hogar, proveedores de atención en la escuela, profesores y terapistas.

La medida y el tipo correcto de la mascarilla de tela

​Lograr que la mascarilla o cubierta de tela para la cara quede bien colocada a los niños con necesidades especiales de salud que sufren de anomalías craneofaciales puede requerir especial atención. Lea aquí algunos consejos para ayudarle a que su niño se acostumbre a usar la mascarilla y cómo cerciorarse de que le quede bien.

Algunos niños con diagnósticos de problemas del desarrollo, mentales o emocionales también podrían necesitar que se les dedique tiempo adicional y formas creativas para ayudarles a que se acostumbren a usar mascarillas o cubiertas de tela para la cara. Las familias, por ejemplo, pueden contar historias para ayudar a que los niños se familiaricen con las mascarillas. Establecer horarios para su uso también puede ayudar poco a poco a que las toleren mejor.

Para los niños que dependen de la lectura de los labios, las personas que están a su cuidado o en contacto cercano pueden usar mascarillas con ventanillas transparentes. Otras formas de comunicación, como aplicaciones móviles de voz a texto, pueden ser de utilidad. Las caretas no son sustitutos de las cubiertas de tela para la cara, pero pueden ofrecer alguna protección adicional.

Ciertos niños con necesidades especiales de salud que sufren de afecciones que se saben la infección del SARS-CoV-2 los pone en riesgo de enfermarse de gravedad, así como a sus familias y cuidadores, pueden necesitar de un equipo de protección personal del tipo que usan los trabajadores de salubridad. Esto puede incluir, por ejemplo, respiradores N95 y protección para los ojos. Hable con su pediatra sobre si pudiera o no necesitar usar equipo de protección.

Si su niño con necesidades especiales de salud tiene varias citas regulares con varios especialistas, hable con su pediatra y los especialistas para concretar los horarios. Preguntes cuáles pueden ser virtuales y cuáles en persona, así como si las cubre el seguro médico.

Visitas virtuales. Su pediatra, especialista, terapeuta o cualquier otra persona que preste atención a su niño, puede ofrecer consultas por teléfono, Skype, FaceTime u otras opciones de Telesalud. También podrían ofrecerle exámenes de laboratorio y pruebas de imagen para diagnósticos.

Citas en persona. Cuando las visitas en persona son necesarias, usted y su niño (si es mayor de 2 años) deben usar mascarillas de tela, con muy pocas excepciones por razones médicas, antes de la cita. También le tomarán la temperatura y le harán algunas preguntas para evaluar síntomas del COVID-19.

Otros cambios que se han hecho para mantener seguros a los niños con necesidades especiales de salud incluyen, salas de espera separadas para cuando vean a sus niños y citas temprano antes de que otros pacientes lleguen.

Hable con el pediatra sobre cómo obtener los medicamentos o suministros adicionales que su hijo necesite, incluyendo cualquier tecnología médica y apoyo nutricional. Si su hijo lleva una dieta especial o requiere un tipo específico de alimento (como fórmula para bebés, por ejemplo), asegúrese de tener suficiente a mano. Algunas compañías de seguros tal vez requieran una aprobación especial para permitirle obtener un suministro de medicamentos para más de 30 días. Si esto no fuera posible, vea si puede reabastecer los medicamentos de su hijo por teléfono o que se los entreguen en su casa.

Trate de tener a la mano suficientes mascarillas y equipo protector que le dure por unas cuantas semanas, pero evite acumular de más. Asegúrese de tener también suficientes nebulizadores y succionadores de vías respiratorias. Si necesita asistencia para obtener suministros adicionales, hable con su pediatra o con el coordinador de atención.

​Discuta con los educadores y los proveedores de salud de su niño las mejores opciones para el regreso seguro a la escuela, así como las acomodaciones/modificaciones que sean necesarias. Su pediatra le puede ayudar a explicar los beneficios y los riesgos conocidos de asistir en persona a la escuela, de manera virtual y varias combinaciones que las escuelas están aplicando. Su médico también le puede ayudar si necesita información sobre los programas de educación individualizados (IEP, por sus siglas en inglés) o el plan 504.

Si la escuela virtual es la mejor opción para su niño con mayor riesgo de sufrir enfermedades graves debido al COVID-19, considere también si los hermanos debieran optar por esta misma opción. Si los niños están asistiendo a la escuela virtual, también deben tener la oportunidad de participar, si es posible, en algunas actividades en persona, como algunos eventos al aire libre.

Los cambios en las rutinas escolares pueden ser estresantes, así que cerciórese de hablar con su niño sobre las razones por las cuales se están quedando en casa y explíqueles la estructura diaria que ha establecido para el tiempo que dure.

Las familias, los padres y los cuidadores que se encarguen de niños con necesidades médicas especiales son fuertes y resilientes. Pero es difícil no sentir estrés o ansiedad en estos momentos sin precedente. Lo siguiente puede ayudar:

  • Recuerde tomarse un tiempo para usted además de involucrarse en actividades de cuidado personal.

  • Reconozca cuando necesite un descanso.

  • Conéctese con otras familias de manera virtual, a través de videochats, redes sociales o mensajes de texto.

  • Respire hondo, medite y participe en actividades físicas.

En familia, trate de inventar ideas creativas para mantenerse activos y sanos. Anime a sus niños a participar con sus ideas.

Supervise también la salud emocional de su niño durante este tiempo. Hable con su niño o niña sobre sus miedos, y déjelos que expresen sus sentimientos. Es importante tener en cuenta que estas emociones y reacciones posiblemente estén afectando también a los niños con discapacidades cognitivas.

No todos los niños o adultos reaccionan de la misma manera al estrés del COVID-19, pero es posible que todos estemos reaccionando de alguna forma. El tiempo prolongado en casa y las restricciones lejos de la escuela pueden causar ansiedad y preocupación. Mantenga las rutinas, conéctese con amigos de manera virtual y aparte tiempo para pasar en familia.

Durante este tiempo de cambio e incertidumbre, es aún más importante permanecer conectados. Acérquese a organizaciones de apoyo de pares, como por ejemplo los Family to Family Health Information Centers (en inglés), para obtener información local específica para niños con necesidades médicas especiales y discapacidades.

Recuerde, ¡el distanciamiento social no significa que está solo! Pero podría significar que necesitará ayuda con las necesidades básicas tales como la compra o entrega de alimentos, viajes compartidos y para recoger medicamentos. Acérquese a una persona de confianza para pedir ayuda: un administrador de casos, un amigo, una organización dirigida por familias o comunidades o su pediatra.

Trabaje con la escuela de su niño para cerciorarse de que los programas IEP y 504 están en marcha y coordine terapias y teleterapias en casa. Los alimentos que ofrecen las escuelas pueden ser recogidos en tandas. Trabaje con socios comunitarios para que los manden a domicilio si fuera necesario.

Se les recomienda a las familias mantenerse al tanto sobre esta situación a medida que se nos brinda más información sobre cómo prevenir este virus y evitar su propagación en los hogares y las comunidades.

Para más información de la AAP para los padres de familia, visite www.HealthyChildren.org/es.

Para los progresos más recientes de los CDC, incluyendo alertas a viajeros, nuevos casos y consejos de prevención, visite www.cdc.gov/spanish.

Todos los sitios web, las marcas, los productos o los fabricantes se mencionan solamente con fines informativos y de identificación y esto no implica que la American Academy of Pediatrics (AAP) los avale. La AAP no se responsabiliza por el contenido de los recursos externos. Al momento de la publicación, la información estaba vigente. La información que se incluye en esta publicación no se debe usar como reemplazo de la asistencia médica y los consejos de su pediatra. Es posible que existan variaciones en el tratamiento que su pediatra pueda recomendar de acuerdo con los hechos y circunstancias individuales.

Fuente: HealthyChildren.org/es (Dennis Z. Kuo, MD, MHS, FAAP & Cara Coleman, JD, MPH; 9/18/20)

Spanish translation of COVID-19: Caring For Children and Youth With Special Health Care Needs.